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Du nouveau sur le dossier de sant

Par Michelle V. Rafter

Il fut un temps où votre dossier de santé personnel était le "carnet de santé" dans lequel vos parents consignaient des événements tels que votre première dent ou vos piqûres de rappel.

Aujourd'hui, nous disposons d'un nouveau moyen pour suivre les étapes santé de notre vie et de celle de nos enfants ou de nos parents vieillissants : le dossier de santé personnel en ligne ou PHR (de l'anglais "Personal Health Records"). Vous pouvez constituer ce type de dossier sur des sites indépendants tels que myHealthFolders ou iHealthRecord. Vous pouvez également utiliser un dossier de santé personnel déjà constitué par votre employeur, votre médecin ou votre complémentaire santé.

Mais ces dossiers sous forme numérique sont-ils suffisamment sécurisés ? Ne risquent-ils pas d'être consultés par des personnes non autorisées ou copiés à notre insu et transmis à d'autres personnes ? Ce sont là des questions importantes mais auxquelles il n'est pas facile de répondre. Pour l'instant, la législation américaine ne protège la confidentialité des dossiers médicaux que dans les hôpitaux et les établissements de santé. Elle ne s'applique pas aux autres types d'établissement qui, eux aussi, mettent à votre disposition des dossiers de santé personnels en ligne.

Le stockage numérique est un moyen très efficace de suivre et d'organiser un dossier de santé mais vous devez faire preuve de la plus grande vigilance à l'égard de la sécurité de ces informations très personnelles.

La première étape est de bien comprendre ce que ce dossier de santé personnel contient. Il peut inclure :

• L'historique des vaccinations pendant l'enfance

• Les antécédents médicaux, tels que les affections chroniques ou en cours

• Les résultats de tests de laboratoire

• Les interventions chirurgicales

• Les grossesses

• Les activités ayant un lien avec la santé telles que les abonnements à des salles de culture physique ou les exercices de remise en forme

• Les allergies, y compris les allergies alimentaires

Les avantages d'un dossier de santé numérique

L'un des principaux avantages du dossier de santé personnel en ligne est qu'il regroupe toutes vos informations médicales en un point unique. Elles sont ainsi plus faciles à retrouver si vous changez de médecin, êtes hospitalisé du jour au lendemain ou déménagez. Jessi Palomo, une femme mariée et mère de trois enfants de Portland (Oregon), emploie depuis quelques temps HealthVault, un service de dossier de santé personnel en ligne lancé par Microsoft en octobre 2007. Jessi a saisi toutes les données relatives à ses interventions chirurgicales sur un site Web sécurisé, dans le dossier en ligne mis à sa disposition par ce service. Elle a également constitué des fichiers pour les antécédents de vaccination de ses trois fils. "Jusqu'ici nous conservions ces informations dans un classeur où nous gardions une trace de tout ce qui concernait la santé : les services et les médecins consultés, leurs adresses, les décisions prises, etc., Cela devenait pénible à la longue", se souvient Jessi.

Le corps médical est favorable aux dossiers en ligne : non seulement les informations numériques sont plus faciles à stocker et à échanger (par exemple, lorsqu'un laboratoire a besoin d'envoyer des résultats de tests à un cabinet médical) mais les dossiers en ligne éliminent également les pertes de temps et les coûts liés aux envois de fax ou de documents papier. C'est pourquoi les professionnels de la santé et les sociétés technologiques mettent actuellement tout leur poids dans la balance pour favoriser l'adoption du dossier de santé personnel en ligne. Marchant sur les traces de Microsoft, Google a commencé dès le mois de février dernier à tester son propre service de dossier de santé personnel, en collaboration avec la Cleveland Clinic, aux Etats-Unis. D'autres hôpitaux et institutions médicales d'envergure commencent également à proposer un pareil service. Par exemple, l'organisation américaine de services de santé Kaiser Permanente signalait dernièrement que deux millions de ses membres avaient souscrit un abonnement de trois ans à leur service de dossier de santé personnel en ligne, appelé My Health Manager. Cependant, selon les associations et les entreprises spécialisées dans les technologies de santé, le nombre de personnes ayant opté pour le dossier de santé personnel en ligne aux Etats-Unis demeure encore marginal. Quand, en juillet 2007, la mutuelle de santé Aetna et la Financial Planning Association ont mené une enquête à ce sujet auprès de 2 100 personnes, 64 % d'entre elles ont déclaré ne pas savoir ce qu'était un dossier de santé personnel en ligne. Sur les personnes qui savaient de quoi s'il s'agissait, seulement 11 % ont indiqué qu'elles utilisaient ce type de dossier.

Protégez votre vie privée

Les craintes liées à la sécurité constituent l'un des principaux obstacles à une plus large adhésion. Les lois fédérales votées en 2003 ont défini les mesures de confidentialité que les hôpitaux et les autres établissements de santé sont tenus de prendre pour protéger les informations personnelles de leurs patients. Malheureusement, ces règles ne s'appliquent qu'aux établissements de santé et non aux sociétés Internet et technologiques qui, elles aussi, proposent des services de dossier de santé personnel en ligne.

C'est la raison pour laquelle le World Privacy Forum, une association à but non lucratif de San Diego (Californie) qui s'intéresse aux problèmes liés à la confidentialité des informations médicales, vous encourage à vous informer sur les mesures de sécurité mises en œuvre par les fournisseurs de dossiers de santé en ligne pour protéger vos données. Pour cela, procédez comme suit :

• Lisez la déclaration de confidentialité avant de remplir tout dossier.
  Les fournisseurs sont tenus de définir clairement leur politique de confidentialité sur leur site. Lisez attentivement toute la déclaration pour savoir si vos informations risquent d'être transmises à des tiers.

• Séparez les données purement démographiques des données médicales.
  Enlevez les adresses, numéros de téléphone et de sécurité sociale, et toute information qui pourrait servir à établir le lien entre vous et vos données médicales, vous exposant ainsi au vol d'identité ou à d'autres fraudes, conseille Jane Horowitz, vice-présidente et responsable du marketing du groupe de santé américain National Alliance for Health Information. "Sur les sites Web, on vous dit toujours que tout a été mis en œuvre pour assurer la sécurité de vos informations mais à votre place je m'efforcerais, dans la mesure du possible, d'effacer tout lien entre vous-même et vos données", recommande Jane Horowitz.

• Utilisez des mots de passe fiables.
  Les fournisseurs de dossier de santé en ligne disposent de contrôles qui garantissent que seules les personnes que vous autorisez pourront accéder à votre dossier médical. De plus, vous devez participer au processus de sécurisation en choisissant des mots de passe et des questions/réponses d'identification. Faites en sorte qu'ils soient uniques et difficiles à deviner pour mettre en échec les éventuelles tentatives de piratage, précise Jane Horowitz.

Mais revenons à Portland, où la préoccupation de Jessi Palomo est de mettre les données de son dossier de santé en ligne à l'abri des mutuelles de santé qui ne seraient pas mécontentes de disposer de ces informations pour calculer le montant des primes. Cependant, elle ne renonce pas pour autant à utiliser son dossier en ligne. Elle attend avec impatience le jour où les établissements de santé et les hôpitaux qui veillent sur la santé de sa famille feront eux aussi partie du système. "Tout sera alors relié", conclut-elle.