Beskyttelse

Nyheter om sikker online lagring av personlige helsedata

av Michelle V. Rafter

I gamledager bestod den personlige helsejournalen av den lille boken foreldre kjøpte for å føre dagbok over den lilles første tenner, vaksiner, slutt på bleiebruk osv.

I dag kan vi selv spore våre egne fysiske og medisinske milepæler og våre barns og i noen tilfeller våre gamle foreldre, alt sammen i en personlig online helsejournal. Du kan opprette en personlig helsejournal på uavhengige webområder som Google Health, myHealthFolders eller iHealthReford. Eller du kan bruke helsejournaler som er opprettet av din arbeidsgiver, lege eller forsikringsselskap.

Men er de trygge i digital form? Er online journaler sikret mot folk som ikke har godkjent adgang til dem? Kan de kopieres eller sendes videre uten av vi får kjennskap til det? Dette er viktige spørsmål uten et klart svar. Per i dag beskyttes personlige medisinske data av loven bare hvis de oppbevares på sykehus og hos andre medisinske leverandører. Loven gjelder ikke for virksomheter utenfor helsevesenet som tilbyr online helsejournaler.

Lagring av medisinske data digitalt kan være en effektiv og organisert måte å holde styr på sin egen helsehistorikk, men du må være på vakt og beskytte slike ytterst private data.

Det første du må gjøre er å få en forståelse for hva en personlig helsejournal kan inneholde. Den kan inneholde:

• Data om de vaksiner du tok som barn

• Medisinsk historikk, inkludert pågående eller kroniske forhold

• Prøver fra laboratorium

• Operasjoner

• Graviditet

• Helseaktiviteter, som medlemskap i treningsstudio eller treningsprogrammer

• Allergier, inkludert matallergier

Fordeler ved digitaliserte helsejournaler

En av de største fordelene ved en personlig online helsejournal er at dine helsedata finnes på ett sted, noe som gjøre det enklere å skifte lege eller hvis man plutselig må på sykehus eller skal flytte. Jessi Palomo, gift mor til tre i Portland i USA begynte nylig å bruke HealthVault, en online helsejournal fra Microsoft som kom på markedet i oktober 2007. Palomo har skrevet inn informasjon om sine tidligere operasjoner i denne tjenestens online journal som ligger på et sikkert webområde. Hun har også opprettet filer som inneholder data om vaksiner som hennes tre sønner har fått. "Før lagret vi slike data i et arkivskap, men å forsøke å finne ut hva som ble gjort hvor og hvilke leger som var involvert, var ofte en frustrerende oppgave," sier hun.

Helsevesener foretrekker online journaler fordi digital informasjon er enklere å lagre og utveksle, f.eks. når et laboratorium må sende prøveresultater til et legekontor, så brukes det mindre tid og utgifter når dette sendes digitalt enn ved å fakse eller poste på vanlig måte. Derfor er det mange krefter i gang innen helsevesen og teknologibedrifter for at folk skal begynne å bruke online personlige helsejournaler. I tillegg til Microsoft har også Google opprettet og testet en online helsejournal-tjeneste sammen med Cleveland Clinic i februar i år. Også andre store helseinstitusjoner har begynt å tilby denne form for online journaler. F.eks. hos Kaiser Permanente, som har to millioner medlemmer, har man meldt seg på HMOs tre år gamle online personlig helsejournal program som kalles My Health Manager. Men i følge mange kilder er antallet mennesker som bruker online personlig helsejournal ennå veldig lite. I 2007 gjennomførte forsikringsselskapet Aetna og Financial Planning Association en undersøkelse hvor 2100 mennesker deltok. 64 % svarte at de ikke visste hva online personlig helsejournal var for noe. Og bare 11 % av dem som visste hva det var, sa de brukte det.

Beskytt personlig informasjon

Hovedårsaken til at folk ikke oppretter slike journaler er usikkerheten mht. sikkerhet. I USA kom det i 2003 regler som sykehus og andre medisinske institusjoner måtte overholde i forbindelse med å sikre pasientenes journaler. Men disse reglene gjelder ikke for leverandører utenfor helsevesenet, som internettselskaper og teknologibedrifter som tilbyr online personlige helsejournaler.

Ifølge World Privacy Forum i California, som har spesialisert seg på personvern innen helsevesenet, bør alle som ønsker å opprette en online personlig helsejournal sette seg godt inn i det tilbudet som finnes for sikring av slike journaler. Det gjør du slik:

• Les personvernpolicyen før du oppretter en online personlig helsejournal.
  Leverandører av online personlige helsejournaler bør ha deres personvernpolicy liggende på deres nettside. World Privacy Forum råder folk til å lese slike retningslinjer grundig for å avgjøre om informasjonen vil deles med tredjeparter.

• Skill demografiske data fra medisinske data.
  Slett adresser, telefonnumre, personnumre og annen informasjon som kan benyttes til å matche deg med din helsejournal, noe som kan danne grunnlag for identitetstyveri eller annen svindel, sier Jan Horowitz, viseadministrerende direktør og leder av markedsføringsavdelingen National Alliance for Health Information Technology. "Et webområde vil opplyse at deres tjenester er sikre og de vil gjøre alt for å sørge for at de er sikre, men jeg vil likevel forsøke å slette så mange slike koblinger som mulig," sier Horowitz.

• Bruk gode passord.
  Leverandører av online personlige helsejournaler har kontrollmekanismer som sikrer at bare brukere som er autorisert får tilgang til journalene. I tillegg kan du gjøre din del ved å velge passord og passord-spørsmål som er unike og vanskelige å gjette seg til, slik at identitetstyver ikke så lett kan dekode dem, sier Horowitz.

I Portland sitter så Palomo og vurderer om informasjonen hun har lastet opp på sin online personlige helsejournal er sikker og holdes borte fra forsikringsselskaper som kanskje kunne ha lyst til å se på informasjonen når de beregnet forsikringspremiene. Men dette er ikke bekymringer som vil holde henne borte fra online journaler. Hun ser frem til den dagen da hele helsevesenet er en del av systemet. "Det vil gjøre alt så mye lettere," sier hun.