Prevenzione

Informazioni sulla sicurezza delle schede sanitarie personali on-line

di Michelle V. Rafter

Molti anni fa una scheda sanitaria personale era costituita dal libretto in cui i genitori documentavano il primo dentino, le vaccinazioni e il passaggio all'uso del vasino.

Oggi, è disponibile un nuovo metodo per tenere traccia di tutti i dati medici che riguardano noi, i nostri figli e in alcuni casi i genitori anziani: una scheda sanitaria personale on-line (PHR, Personal Health Record). È possibile creare schede sanitarie personali su siti Web indipendenti quali ad esempio myHealthFolders o iHealthRecord. In alternativa, puoi utilizzare schede sanitarie personali che sono state predisposte dal tuo datore di lavoro, medico o assicuratore.

Ma le schede sanitarie in formato digitale sono sicure? Le schede on-line sono esposte alle persone non autorizzate all'accesso o possono essere copiate e trasmesse senza che tu ne sia informato? Tutti questi sono importanti motivi di preoccupazione ai quali non è facile rispondere. Attualmente, le leggi federali degli Stati Uniti proteggono solo la privacy delle cartelle cliniche conservate negli ospedali e presso altri centri sanitari. Non hanno valore per le aziende non ospedaliere o mediche che offrono la gestione di schede sanitarie personali on-line.

L'archiviazione di cartelle cliniche in forma digitale può rappresentare un metodo molto efficace e organizzato per tenere traccia della propria storia sanitaria, ma è necessario prestare molta attenzione alla protezione di queste informazioni estremamente personali.

Il primo passo è comprendere che cosa contiene una scheda sanitaria personale. Le informazioni possono comprendere:

• Certificati di vaccinazione dell'infanzia

• Storia medica, comprese malattie in corso o croniche

• Risultati di esami clinici

• Interventi chirurgici

• Gravidanze

• Attività per la forma fisica, quali iscrizioni a palestre o regimi dietetici

• Allergie, comprese quelle alimentari

Vantaggi della digitalizzazione delle schede sanitarie

Uno dei maggiori vantaggi di una scheda sanitaria personale è che i tuoi dati sanitari si trovano in un unico luogo e sono facilmente accessibili se cambi medico, vieni ricoverato improvvisamente o cambi residenza. Jessi Palomo, una madre coniugata con tre figli che vive a Portland, Oregon, di recente ha iniziato a utilizzare HealthVault, un servizio di schede sanitarie personali on-line introdotto da Microsoft nell'ottobre 2007. La signora Palomo ha inserito le informazioni sui suoi passati interventi chirurgici nel servizio schede on-line, su un sito Web protetto. Ha anche creato dei file contenenti i dati sulle vaccinazioni dei suoi tre figli. “Eravamo abituati a conservare le nostre cose in uno schedario e annotare ciò che veniva fatto, dove, e i medici interpellati, cosa che alla lunga si è rivelata deludente”, ci rivela.

I centri sanitari preferiscono le cartelle on-line perché le informazioni digitali sono più facili da archiviare e scambiare; ad esempio, quando un laboratorio deve trasmettere i risultati degli esami allo studio di un medico, si eliminano tempo e costi di invio della documentazione tramite fax o per posta. Per questi motivi, esiste una notevole pressione verso l'utilizzo delle schede sanitarie personali da parte dei centri sanitari e delle aziende tecnologiche. In aggiunta a Microsoft, Google ha iniziato in febbraio a testare un sistema di schede sanitarie personali con la Cleveland Clinic. Anche altri importanti ospedali e istituti sanitari hanno iniziato a offrire questo servizio di documentazione on-line. Al Kaiser Permanente, ad esempio, due milioni di membri hanno sottoscritto il servizio di scheda sanitaria personale triennale di HMO, denominato My Health Manager, secondo un comunicato dell'azienda. Tuttavia, secondo le associazioni tecnologiche sanitarie e altri gruppi, il numero di persone negli Stati Uniti che utilizzano schede sanitarie personali è ancora molto ridotto. Quando nel luglio 2007 Aetna, il gruppo di assicurazioni, e la Financial Planning Association hanno intervistato 2.100 persone, il 64% ha dichiarato di non sapere che cosa fosse una scheda sanitaria personale. Di quelli che lo sapevano, solo l'11% ha dichiarato di averne una.

Proteggi la tua privacy

Uno dei principali ostacoli che può rallentare la diffusione di questo strumento è la sicurezza. Le leggi federali approvate nel 2003 hanno stabilito le misure per la privacy che ospedali e altri centri sanitari devono adottare per garantire la sicurezza delle cartelle dei pazienti. Tali leggi non hanno però valore per i provider che non operano in ambito sanitario, quali le aziende tecnologiche o operanti in Internet che offrono servizi di schede sanitarie personali on-line.

Secondo il World Privacy Forum, un'organizzazione senza fini di lucro di San Diego, California, che segue le problematiche della privacy nel settore della sanità, ciò comporta la necessità di familiarizzare con le misure di sicurezza adottate dai provider di schede sanitarie personali on-line per conservare i documenti. Ecco come:

• Prima di compilare una scheda sanitaria personale leggi l'informativa sulla privacy.
  I provider di schede sanitarie personali on-line devono indicare sui propri siti Web le informative sulla privacy che adottano. Il World Privacy Forum consiglia alle persone di leggere con attenzione queste informative per stabilire se le informazioni verranno condivise con terze parti.

• Separa i dati demografici da quelli medici.
  Elimina indirizzi, numeri di telefono, codice fiscale ed altre informazioni che potrebbero essere utilizzate per associarti alle cartelle cliniche e fornire quindi gli elementi per un furto di identità o altre frodi, osserva Jane Horowitz, vicepresidente e responsabile marketing della National Alliance for Health Information Technology, un'organizzazione di settore in ambito sanitario. “Un sito Web affermerà di essere sicuro e di fare il massimo per garantire la tua sicurezza, ma io terrei comunque quanto più possibile disgiunti i miei dati”, aggiunge Horowitz.

• Utilizza password efficaci.
  I provider di schede sanitarie personali on-line dispongono di controlli per garantire che l'accesso alle cartelle cliniche sia consentito solo agli utenti autorizzati. Inoltre, anche l'utente deve fare la sua parte scegliendo password e suggerimenti delle password che siano univoci e difficili da indovinare in modo che i ladri di informazioni personali non siano in grado di violarle facilmente, suggerisce Horowitz.

Tornando a Portland, la signora Palomo si preoccupa di garantire la sicurezza delle informazioni contenute nella sua scheda sanitaria personale on-line e di tenerle al sicuro dalle compagnie di assicurazioni che possono voler accedere a tali informazioni per calcolare tariffe e premi assicurativi. Tuttavia, queste preoccupazioni non le impediranno di utilizzare le sue schede on-line. E si augura che non sia lontano il giorno in cui anche i suoi centri medici e ospedali faranno parte del sistema. “Ciò consentirà di collegare tutto”, conclude.