Von Michelle V. Rafter
Früher bestand eine persönliche Krankenakte aus dem Babybuch, das Ihre Eltern anschafften, um Ihren ersten Zahn, Ihre Schutzimpfungen und andere Ereignisse aus Ihren ersten Lebensjahren zu dokumentieren.
Inzwischen gibt es eine ganz neue Methode, um wichtige medizinische Daten über uns, unsere Kinder und in einigen Fällen unsere betagten Eltern zu archivieren: in einer persönlichen Online-Krankenakte. Persönliche Online-Krankenakten können Sie auf unabhängigen Websites wie myHealthFolders oder iHealthRecord einrichten. Alternativ dazu können Sie auch Online-Krankenakten nutzen, die von Ihrem Arbeitgeber, Ihrem Hausarzt oder Ihrer Krankenkasse angelegt wurden.
Doch sind digitale Krankenakten sicher? Sind diese Online-Daten anfällig für unberechtigte Zugriffe? Oder können sie ohne unser Wissen kopiert und weitergegeben werden? All dies sind wichtige Fragen, auf die es keine leichten Antworten gibt. Der gesetzliche Datenschutz in den USA erstreckt sich zurzeit nur auf persönliche Krankenakten in Krankenhäusern und bei anderen medizinischen Dienstleistern. Die Datenschutzgesetze gelten nicht für Unternehmen außerhalb des Gesundheitssektors, die persönliche Online-Krankenakten anbieten.
Zweifellos ist die digitale Speicherung von Krankenakten äußerst effektiv und bietet eine übersichtliche Methode zur Verwaltung persönlicher Gesundheitsdaten. Allerdings sollten Sie beim Schutz dieser hochsensiblen Daten äußerst wachsam sein.
Zunächst stellt sich die Frage, welche Daten in einer persönlichen Krankenakten gespeichert werden. Hier einige Beispiele:
Schutzimpfungen im Kindesalter
Krankengeschichte, einschließlich akuter oder chronischer Krankheiten
Laborergebnisse
Operationen
Schwangerschaften
Aktivitäten zur Gesundheitsvorsorge wie Mitgliedschaft in einem Fitness-Club oder ein spezielles Sportprogramm
Allergien, einschließlich Nahrungsmittelallergien
Einer der größten Vorteile der persönlichen Online-Krankenakte besteht darin, dass sämtliche Gesundheitsdaten zentral gespeichert und damit schnell zugänglich sind, falls Sie Ihren Arzt wechseln, plötzlich ins Krankenhaus müssen oder umziehen. Jessi Palomo, eine Mutter von drei Kindern aus Portland, Oregon, nutzt seit kurzem den Online-Gesundheitsdienst HealthVault von Microsoft. Seit Oktober 2007 können Nutzer ihre persönlichen Online-Krankenakten über diesen Dienst verwalten. Jessi Palomo gab Informationen zu ihren früheren Operationen über eine sichere Website in die Online-Datenbank des Diensts ein. Sie legte zudem Dateien mit Angaben zu den Schutzimpfungen ihrer drei Söhne an. "Wir haben unsere Unterlagen bisher in einem Aktenschrank aufbewahrt und dann die entsprechenden Informationen zu Arztbesuchen und Ärzten herausgesucht. Das war oft recht mühsam", erklärt sie.
Gesundheitsversorger begrüßen Online-Gesundheitsdaten, da sich elektronische Daten leichter speichern und austauschen lassen, beispielsweise um die Testergebnisse eines Labors an eine Arztpraxis zu schicken. Dies spart Zeit und Kosten, die entstehen, wenn herkömmliche Unterlagen gefaxt oder per Post versendet werden. Daher favorisieren Gesundheitsversorger und Technologieunternehmen die Einführung der Online-Krankenakte. Neben Microsoft hat auch Google im Februar damit begonnen, eine persönliche Online-Krankenakte zusammen mit der Cleveland-Klinik zu testen. Andere große Krankenhäuser und Gesundheitseinrichtungen sind diesen Beispielen gefolgt und bieten ebenfalls Online-Speicherdienste an. Laut Angaben des US-Unternehmens Kaiser Permanente haben sich beispielsweise zwei Millionen seiner Mitglieder für die seit drei Jahren vom Unternehmen angebotene persönliche Online-Krankenakte "My Health Manager" angemeldet. Allerdings weisen Verbände im Bereich Gesundheitstechnologie und andere Gruppen darauf hin, dass die Zahl der Verbraucher in den USA, die Online-Krankenakten nutzen, noch relativ klein ist. In einer im Juli 2007 durchgeführten Umfrage des Versicherungsträgers Aetna und der Financial Planning Association gaben 64 Prozent der 2.100 befragten Verbraucher an, dass sie nicht wüssten, was eine persönliche Online-Krankenakte sei. Von denjenigen, denen der Begriff vertraut war, nutzten nur 11 Prozent diesen Dienst.
Sicherheitsbedenken sind zurzeit ein Haupthindernis für eine breitere Akzeptanz. In 2003 verabschiedete US-Gesetze regeln die Maßnahmen zum Datenschutz, die Krankenhäuser und andere Gesundheitsversorger zum Schutz von Patientenakten treffen müssen. Diese Datenschutzgesetze gelten jedoch nicht für Unternehmen außerhalb des Gesundheitssektors, beispielsweise Internet- oder Technologieunternehmen, die persönliche Online-Krankenakten anbieten.
Daher sollten Sie sich mit den Sicherheitsmaßnahmen vertraut machen, die Anbieter von Online-Krankenakten ergreifen, um Ihre Daten zu schützen, rät das World Privacy Forum, eine in San Diego, Kalifornien, ansässige gemeinnützige Organisation, die sich mit Fragen des medizinischen Datenschutzes befasst. Dazu einige Tipps:
Lesen Sie die Datenschutzrichtlinien, bevor Sie Daten in eine persönliche Online-Krankenakte eingeben.
Auf den Websites der Anbieter von Online-Krankenakten sollten entsprechende Datenschutzrichtlinien veröffentlicht sein. Das World Privacy Forum rät Verbrauchern, diese Datenschutzrichtlinien aufmerksam durchzulesen, um zu erfahren, ob Daten an Dritte weitergegeben werden.
Trennen Sie demografische Angaben von medizinischen Daten.
Entfernen Sie Postanschrift, Telefonnummern, die Nummer Ihrer Versicherungskarte und alle weiteren Angaben, die Rückschlüsse auf Ihre Gesundheitsdaten zulassen und damit ein potenzielles Risiko für Identitätsdiebstahl oder andere Betrugsversuche bergen, meint Jane Horowitz, Vice President und Chief Marketing Officer der National Alliance for Health Information Technology, einem Wirtschaftsverband der Gesundheitsbranche. "Selbst wenn Ihnen auf der Website versichert wird, dass Ihre Daten sicher sind und der Anbieter alle Anstrengungen unternimmt, um Ihre Daten zu schützen, sollten Sie dennoch versuchen, so wenig Verknüpfungen wie möglich herzustellen", rät Jane Horowitz.
Implementieren Sie starke Kennwörter.
Anbieter von Online-Krankenakten haben Kontrollmechanismen implementiert, um sicherzustellen, dass nur von Ihnen autorisierte Nutzer auf Ihre medizinischen Daten zugreifen können. Darüber hinaus sollten Sie auch Ihren Teil zum Schutz Ihrer Daten beitragen, indem Sie Kennwörter und Kennwortsicherheitsfragen wählen, die eindeutig und nur schwer zu erraten sind, damit Identitätsdiebe keine Chance haben", meint Jane Horowitz.
In Portland macht sich Jessi Palomo Gedanken darüber, wie sie ihre Daten in ihrer Online-Krankenakte schützen und von Versicherungsunternehmen fern halten kann, die möglicherweise bei der Berechnung ihrer Versicherungstarife und -prämien Interesse an diesen Informationen hätten. Allerdings halten sie diese Bedenken nicht davon ab, ihre Online-Krankenakte weiterhin zu nutzen. Sie kann es kaum erwarten, bis die für ihre Familie zuständigen Arztpraxen und Krankenhäuser ebenfalls Teil des Systems sind. "Dann ist alles miteinander verknüpft", sagt sie.
Michelle V. Rafter ist eine in Portland, Oregon, ans
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